Vakıf Yönetim Kurulu heyeti, farklı partilerden 11 milletvekilini ziyaret ederek SMA hastalarının sorunlarını ve beklentilerini anlattı. Türkiye SMA Vakfı Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir, ikinci bir tedavi yönteminin hastaların hizmetine sunulması için atılan adımların umut verici bir beklenti yarattığını ancak henüz kesinlik kazanmadığını belirterek, şunları söyledi: “SMA siyaset üstü bir konudur. ve Acil bir çözüm gerektirir. Toplumda ağırlıklı olarak bireysel farmakolojik kampanyalarla öne çıkan SMA hastalığıyla mücadelede hastalar tedaviye erişimden sosyal haklara kadar pek çok alanda zorluklarla karşılaşıyor. Erken teşhis ve tedaviye zamanında başlanmasının önemli olduğu SMA'da en önemli önceliklerden biri ilaca ücretsiz erişimdir. Önlenebilir bir hastalık olan SMA'nın tedavisi için şu anda EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan Gıda ve İlaç İdaresi) tarafından onaylanmış 3 tedavi yöntemi bulunmaktadır. Ülkemizde 2017 yılından bu yana bu yöntemlerden sadece bir tanesi SGK geri ödemesi kapsamına girmiştir. Bir buçuk yıl önce SGK geri ödemesi kapsamında ikinci bir tedavinin de dahil edileceğinin duyurulması umut verici beklentiler yaratmıştı. “Hastalık değil hastadır” yaklaşımıyla her hasta için bireysel değerlendirme yaparak hastanın ihtiyaç duyduğu tedaviye ulaşması gerektiğini savunan ve bu doğrultuda çalışmalar yürüten Türkiye SMA Vakfı, bir dizi etkinlik düzenledi. Hastaların beklenti ve taleplerinin TBMM gündemine taşınması amacıyla TBMM'de toplantılar yapılıyor. Aktarılan sorunlar ve beklentilerYasaların ve uygulamaların acilen düzenlenmesinin SMA hastalarının hayatta kalabilmesi için büyük önem taşıdığı süreci yakından takip eden Türkiye SMA Vakfı Yönetim Kurulu heyeti, AKP, CHP, İYİ Parti, Demokrat Partili 11 milletvekilini ziyaret etti. Geçen hafta Parti ve Deva Partisi. Vakfı temsilen Yönetim Kurulu Başkanı Ali Soyer ve beraberindeki heyete; Başta ilaç tedavisi, bakım veren annelerin emeklilik hakları ve ÖTV düzenlemeleri olmak üzere SMA'da çözüm bekleyen sorunları aktarmak; CHP milletvekilleri Suat Özçağdaş, Zeliha Aksaz Şahbaz, Gamze Taşcıer, Aylin Yaman, Utku Çakırözer, AKP milletvekilleri Orhan Ateş, Erol Keleş, Hakan Aksu, İyi Selcan Partisi Milletvekili Taşçı Hamşioğlu, Demokrat Parti Milletvekili Cemal Enginyurt ve Deva Partisi Milletvekili İrfan Karakutlu ile görüştü. . Türkiye SMA Vakfı Başkan Yardımcısı Ece Soyer Demir, konuyla ilgili şunları söyledi: “Türkiye SMA Vakfı olarak, '“Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi” ilkesiyle toplumda SMA konusunda farkındalık yaratmak, yasal düzenleme süreçlerine katkıda bulunacak savunuculuk faaliyetleri yürütmek, hasta ve yakınlarının tedaviye ücretsiz erişimini desteklemek, eğitim ve sosyal haklar. Bu bağlamda çözüme ihtiyaç duyan SMA hastalarının sorunlarını her platformda dile getiriyoruz. Daha mutlu ve sağlıklı bir toplum hedefine ulaşmak; Bu da ekonomik refahın yanı sıra bireylerin tüm sektörlerde sağlık ve sosyal haklara erişimi sayesinde mümkün olabiliyor. Neden; Amacımız, siyasi parti farkı gözetmeksizin tüm hastaların bakım ve tedavi ihtiyaçlarına eşit ve adil erişimi yönündeki taleplerimizi gündeme getirmektir.” SMA nedir?:SMA ilerleyici, kalıtsal bir kas hastalığıdır. Vücudumuzun kas hareketlerini kontrol eden omurilikteki ön boynuzdaki motor nöron hücrelerinin hasar görmesi nedeniyle zayıflık, beslenme ve nefes alma sorunları ortaya çıkar. Daha sonraki dönemlerde eklem hareketlerinde çeşitli derecelerde kısıtlılık (kontraktür), omurgada şekil bozuklukları (skolyoz), beslenme ve nefes alma sorunları görülebilir. İstemli kas hareketlerinde zayıflık ve kas atrofisi vardır. Görme, işitme ve bilişsel işlevler etkilenmez. Başlangıç yaşına ve ulaşılan motor gelişim aşamasına göre farklı türleri bulunmaktadır. SMA görülme sıklığı 6.000-10.000 yenidoğanda 1'dir. Son yıllarda tedavi seçenekleriyle hastalığın doğal seyri değişse de tüm çalışmalar, semptomların ortaya çıktığı anda tanı konulan ve takip edilen hastaların uzun süreli tedavi ile takip edilmesi gerektiğini, tedaviye yanıtın kişiye göre değiştiğini ve SMA hastalığının ciddi bir hastalık olduğunu göstermektedir. Motor nöronlar dışındaki sistemleri etkileyen hastalık. Kaynak: (guzelhaber.net) Güzel Haber Masası
—–Sponsorlu Bağlantılar—–
—–Sponsorlu Bağlantılar—–