17 Nisan Dünya Hemofili Günü kapsamında farkındalık yaratmak amacıyla açıklama yapan Türkiye Hemofili Derneği Başkanı ve İstanbul Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Bülent Zülfikar, hemofilinin güncel tedavi yöntemleri hakkında bilgi verdi. Zülfikar, şunları söyledi: “Hemofili hastalığına yönelik bilinçlendirme faaliyetlerine büyük önem veriyoruz. “Bu çabalar yalnızca tanı konmamış hastaların kliniklere getirilmesine yol açmayacak, aynı zamanda bilinen hastaların daha iyi tedavi fırsatlarına erişmesini de sağlayabilir” dedi.Halk arasında kanın pıhtılaşamaması olarak bilinen hemofili, hastaların yaşam kalitesini olumsuz etkiliyor. Genetik olarak kalıtsal bir kanama hastalığı olan hemofili tedavisinde güncel yöntemler arasında yer alan gen terapisi, hastalara umut veriyor. Bu kapsamda açıklamalarda bulunan Türk Hemofili Derneği Başkanı ve İstanbul Üniversitesi Rektörü Prof. Dr. Bülent Zülfikar, gen terapisi çalışmalarının uzun süredir yapıldığını, 2010 yılından bu yana olumlu sonuçlar elde edildiğini ve 40'a yakın hastaya ulaşıldığını belirtti. Ülkemizde farklı merkezlerde yapılan klinik araştırmalar kapsamında bu tedaviden yararlanılmıştır.“Erken teşhis hastalığın yol açabileceği hasarlara karşı korur.”Hemofilinin genetik bir hastalık olduğunu vurgulayan Prof. Virüs karaciğere yerleşip organizmada sürekli eksik olan faktörü (protein benzeri bir madde) buradaki hücrelerde kodladığından, faktörün yeterli düzeyde plazmada bulunması her zaman mümkündür. Öte yandan tüm kalıtsal kanama bozukluklarında tanı ne kadar erken konulursa tedaviye de o kadar erken başlanır ve hastalar hastalığın verebileceği zararlardan korunur. “Bu hedefe ulaşmak için yeni tedavi yöntemlerinin geliştirilmesi konusunda büyük çaba sarf ediliyor” diyen Prof. Dr. Zülfikar, sözlerini şöyle sürdürdü: “Vücudumuzda kanamayı önleyen sistemler var. Hemofili, kanın pıhtılaşmasını sağlayan maddelerden birinin eksikliği nedeniyle tekrarlayan kanamalarla bağlantılı sorunlardan biridir. Vakaların yaklaşık üçte birinde (1/3) fetüste meydana gelen bir mutasyon nedeniyle kalıtsal pıhtılaşma bozukluğu görülebilir. Hastalık genetik olarak aktarıldığı için bozukluklar doğumdan itibaren başlar. Nitekim doğumdan sonra kesilen göbek kordonundan kanamanın durmaması, tarama testleri için bebeklerden kan alınan yerlerde kanamanın devam etmesi, kol ve bacaklarda morluklar oluşması gibi belirtiler hemofili belirtisidir” dedi.“Hemofili hastalığı hem de taşıyıcılık durumu yaşam boyu devam ediyor.”Hemofilinin çok sık görülen bir hastalık olmadığını belirten Prof. Dr. Zülfikar, şöyle konuştu: “Hemofili ve kalıtsal kanama bozukluklarının tamamını nadir hastalıklar olarak tanımlıyoruz. Türkiye'de taşıyıcılar dahil toplam sayı 80 bin civarında. Hemofili A ve hemofili B hastalarının kayıtlı olduğu kişi sayısı 10 bin civarındadır. Ne yazık ki henüz teşhis konulmamış olanlar da var, özellikle hafif tipleri. Onları kliniklere götürüp sağlık ve sosyo-psikolojik sorunlarını çözmemiz gerekiyor. Bu nedenle 17 Nisan Dünya Hemofili Günü gibi bilinçlendirme faaliyetleri büyük önem taşıyor. “Bu çabalar yalnızca tanı konmamış hastaların kliniklere getirilmesine yol açmakla kalmıyor, aynı zamanda bilinen hastaların daha iyi tedavi fırsatlarına erişmesini de sağlayabilir” dedi.“Hastalığı iyi bilmek, onu yenmede avantaj sağlıyor.”Hemofilinin yaşam kalitesini sosyal ve psikolojik düzeyde olumsuz etkilediğini belirten Prof. Neyse ki tedavi için ilaçlar var. Bu ileri teknoloji ilaçların maliyeti yüksektir. Kişinin ailesi hastalıkla mücadele ederken bu masrafları karşılayamayabilir ve bunun psikolojik etkisi hastada ciddi sıkıntıya neden olabilir. Kanama sırasında yaşanan ölümcül riskin yanı sıra yaşanan ağrı da yaşam kalitesini olumsuz etkileyebilmektedir. Kuşkusuz hastalığı iyi bilmek, üstesinden gelmede avantaj sağlıyor” dedi.“Yıllardır hastalarımızla birlikte yaşayan Türk Hemofili Derneği'nin öncelikli hedefleri arasında yeni tedavilerin hızla devreye girmesi ve gen terapisi olanaklarına erişim yer alıyor.”Profesör. Dr. Zülfikar, sözlerini şöyle tamamladı: “Ülkemizde ve dünyanın büyük bir kısmında hastalığın tedavisi, eksik maddenin hastaya damardan verilmesiyle gerçekleştiriliyor. Kanama oluştuğunda mevcut ilaçlar en az 2-3 gün boyunca her 8-12 saatte bir sürekli intravenöz enjeksiyon tedavisi ile uygulanmalıdır. İstenilen ve doğru olan bu kişilerde kanamanın olmamasıdır. Bu amaçla koruma amacıyla haftada iki kez enjeksiyon yapılmalıdır. Özellikle damarları görünmeyen çocuklara yılda 104 kez enjeksiyon yapmak kolay değil. Hatta bu sorunların aşılması için sosyal güvenlik kapsamında daha uzun aralıklarla deri altına uygulanan yeni geliştirilen tedavilerin (ilaçların) hızla uygulamaya konulması ve gen tedavisi olanaklarının sağlanması, 2000'li yıllardan bu yana yaşamış Türk Hemofili Derneği'nin öncelikli hedefleri arasında yer alıyor. Yıllardır hastalarımızla birlikteyiz. Kaynak: (guzelhaber.net) Güzel Haber Masası
—–Sponsorlu Bağlantılar—–
—–Sponsorlu Bağlantılar—–
—–Sponsorlu Bağlantılar—–